O luto da descoberta do diagnóstico de autismo

Essa é provavelmente a primeira vez que eu falo sobre isso por aqui.

Minha filha mais velha, a Luna, está no espectro autista e hoje, é muito tranquilo para mim falar sobre isso.

Mas nem sempre foi assim.

Luna foi um bebê muito carinhoso. Gostava de aconchego, de abraço, de colo.

Com frequência, ela não se sentia muito à vontade ao receber e dar esse carinho todo para os avós e as demais pessoas próximas da família, mas eu sempre achei que isso era coisa da idade. Apenas uma fase do bebê de ficar grudadinho nos pais mesmo, sabe?

Quando ela completou 1 ano de vida, as primeiras palavras não vieram e nem o interesse por brincadeiras que eu fazia com ela.

Eu também comecei a notar que a Luna não tinha muita curiosidade pelo que eu estava fazendo. Ela não apresentava aquela vontade de imitar tudo o que via e copiar a mamãe.

Mas, eu achei novamente que isso era uma característica pessoal dela e busquei apenas criar mais estímulos para que ela se desenvolvesse melhor.

Luna completou 2 anos e ainda não pronunciava nenhuma palavrinha. Não chamou mamãe, não chamou papai, não verbalizava o que queria nem o que não queria.

Foi aí que o pai dela e eu decidimos consultar um pediatra especificamente para isso.

E aqui, vale a pena citar que a nossa família passou por um período muito difícil que nos levou a mudar de casa, de bairro e de vida por alguns meses e, por isso, a Luna já não passava mais nas consultas periódicas com o pediatra – se você quiser ler, eu relatei tudo sobre esse período, começando por esse post aqui.

Então, a médica que atendeu minha filha fez algumas perguntas que, hoje, depois de fazer um acompanhamento mais aprofundado com a Luna, eu sei que eram inúteis pra fechar um diagnóstico e nos garantiu que o caso dela não era autismo.

Como todo o pai e toda a mãe com muita esperança de que não tenha nada de errado com seus filhos, nós nos demos por satisfeitos com essa opinião profissional e acreditamos que nossa filha só precisava de mais estímulo mesmo.

A vida seguiu, nossa vida foi voltando ao normal depois do período de crise, e quando a Luna estava com 2 anos e meio, eu matriculei ela em uma escolinha, acreditando que a interação com outras crianças seria o suficiente para que ela fosse estimulada a falar e que ela se desenvolveria melhor.

Depois de 3 meses de escolinha, nada.

A escola então recomendou que eu procurasse uma fonoaudióloga para ajudar a Luna com a fala e foi o que eu fiz.

Além da fono, as consultas contavam com a participação de uma psicóloga infantil, tudo através do sistema público de saúde, o SUS.

Um ano de escolinha somado às consultas quinzenais com a fono e a psico se passou e a Luna ainda se comunicava apenas por choro, grito ou me puxando pelas mãos.

E foi aí que o diagnóstico do SUS finalmente saiu – ou melhor, a suspeita de diagnóstico: autismo.

Nós fomos encaminhadas para o CAPS para que o diagnóstico fosse confirmado e um novo tratamento começasse mas, honestamente, eu já estava pesquisando o bastante por conta própria para saber que, no caso de uma criança no TEA, o tempo é valioso.

Por isso, conversei com meu marido e nós fomos em busca de um tratamento mais adequado para a Luna.

Foi aí que entrei em contato com uma clínica particular especializada em autismo aqui em São Paulo e marquei a primeira consulta.

E foi a partir daí que eu comecei a observar os primeiros sinais de evolução na minha pequena – quanto alívio eu senti!

Quando, ainda no SUS, a psico e fono da Luna me disseram que elas suspeitavam que o diagnóstico era mesmo autismo, eu fiquei sem chão.

Passei pelo período que os psicólogos chamam de luto.

Chorei, sofri, tive uma crise de pânico, tive medo de como seria a vida da minha filha no futuro.

Mas quando o tratamento dela começou na clínica particular, uma coisa específica foi responsável por me fez superar esse luto: o conhecimento.

A coisa mais assustadora pra mim sobre a descoberta do diagnóstico foi não saber o que fazer.

Não saber como estimular minha filha de um jeito que funcionasse, não saber muito sobre como o autismo afetaria a vida da minha filha, não saber quais seriam meus próximos passos, não saber nada.

Veja bem, eu passei minha adolescência com crianças ao meu redor. Meu irmão é 8 anos mais novo que eu e todos os meus primos e primas nasceram depois dele – eu sou a neta mais velha entre 10 netos.

E eu sempre ouvi coisas do tipo “cuidado com o que você fala porque criança repete tudo” e “presta atenção no que você faz porque criança imita tudo”.

E quando a minha criança não repete nem imita, o que que eu faço?

Eu estava completamente no escuro com a Luna e não tinha referência alguma sobre o que fazer.

Mas, quando eu comecei a contar com a ajuda de profissionais especializados que me explicavam como a cabecinha da minha filha funciona, me mostravam como ajuda-la efetivamente e eu comecei a observar os resultados positivos aparecendo, a paz proporcionada pelo conhecimento foi pouco a pouco substituindo o desespero.

Por isso, se pra finalizar esse relato eu puder dizer apenas 1 coisa para uma mãe ou pai que esteja vivendo uma situação parecida com a que eu vivi antes de receber o diagnóstico da Luna, eu diria: busque conhecimento com todas as suas forças.

E se eu puder dizer apenas uma coisa para quem não está passando por nada parecido, eu diria: adquira um conhecimento básico sobre o espectro autista, pelamordedeus!

O mundo já é diferente para quem é diferente, seja física ou neurológicamente, mas não precisa ser difícil.

E a maior dificuldade que a gente pode encontrar é a falta de empatia que poderia ser facilmente resolvida com um pouquinho de conhecimento!

Se você está um pouco desesperado(a) por suspeitar do diagnóstico de autismo do seu filho ou filha, comece pelo canal da Mayra Gaiato no Youtube.

Essa foi minha fonte de pesquisa quando nós ainda não tínhamos diagnóstico fechado e hoje, é a clínica que atende minha filha e tem trazido resultados significativos para o desenvolvimento dela!